TEMA:
red Pomoč potrebuje triletni Aleks iz Kranja z genetsko boleznijo, ki je tako redka, da jo ima le 30 ljudi na svetu. Še do nedavnega zanjo ni bilo nobenega zdravila, zdaj pa so ga znanstveniki razvili in Aleks bi ga lahko prejel v Turčiji.
Aktualni primer v Sloveniji – 3-letni Aleks iz Kranja (diagnosticiran 2025):
Zanj je trenutno na voljo prva genska terapija za SPG56 v okviru klinične študije. To je edina realna možnost, da se bolezen vsaj ustavi (ne ozdravi že nastale poškodbe, ampak prepreči nadaljnje napredovanje).
Kaj je terapija: Prvo gensko zdravilo za SPG56, razvito v sodelovanju mednarodnih znanstvenikov (Genetic Cures for Kids in partnerji). Deluje tako, da v živčne celice vstavi delujočo kopijo gena CYP2U1 in tako nadomesti okvarjenega.
red SE MUDI: Celotni stroški (terapija + hospitalizacija + bivanje) znašajo 600.000 € – samoplačniško, ker ni javno financirano.
Kje ga imajo / kje se izvaja: V okviru prve klinične študije v Gazi University Hospital, Ankara, Turčija. Študija sprejme le 9 otrok z vsega sveta; trenutno sta prosti še 2 mesti.
Kdaj so ga naredili: Terapija je bila razvita v zadnjih letih (napredek 2023–2025), prva klinična uporaba je možna prav zdaj (2026).
Koliko časa se jemlje / aplicira: Gre za enkratno intravensko infuzijo genske terapije (kot večina AAV genskih terapij), ne gre za tablete ali dolgotrajno jemanje.
Kako pozdravi ali ustavi bolezen: Ne ozdravi že nastale škode, ampak lahko zaustavi napredovanje bolezni, kar bi Aleksu omogočilo ohranitev trenutnih sposobnosti in boljšo prihodnost. Brez terapije bolezen napreduje zelo hitro.
BLUE Zbiranje sredstev za Aleksa poteka prek Društva Viljem Julijan (SMS ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919, ali nakazilo na TRR SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999, namen »Za Aleksa«). Čas je kritičen, ker mesta v študiji hitro zapolnijo in bolezen napreduje vsak dan.
Darči, ko prevzameš oblast, bi bilo fajn, da to spremeniš. Kaj praviš?
Kako to zavarovalnica ne krije in je treba zbirat. To v pravi katoliski državi ne sme bit.
1
123 123 31.01.2026 ob 8:33
Nisem človek.
0
Ima Slovenija toliko denarja? 31.01.2026 ob 9:34
Aleks ima posebne potrebe in upokojenci imajo težave, kako bo tak človek delal. - Niso moje besede, je samo povzetek teme, kako bodo odločbarji hodili delat.
Drgač pa je en zdravnik v Tarči enkrat rekel, da če bi država (torej davkoplačevalci - kar je isto, kot če ti sedaj doniraš s SMSom, samo da imaš sedaj izbiro, država bi pa naredila obvezno) plačala zdravljenje z genskimi zdravili, bi potem morali plačevati nešteto bolezni. Ker seznam se nikoli ne konča.
0
razumnik 31.01.2026 ob 11:39
Zdravstvena blagajna naj plača. Ne pa da se krade.
0
Leja 31.01.2026 ob 11:45
Če zdravijo azilante,rešujejo z gora tujce brez vsakekršnega zavarovanja,plačila;potem naj še najdejo denar ta tega reveža.
3
Mojca_K 31.01.2026 ob 14:48
@Leja#6, aha, klasika - namesto da bi se zavzeli za Aleksa, raje vlečete begunce v zgodbo kot neki čuden flex. Če že hočeš primerjat jabolka in hruške, potem recimo, da sta oba potrebna pomoči, ampak ti si očitno raje jezen na tujce kot pa na sistem, ki crkuje. Bravo, zelo poglobljena analiza. 👏
1
dam 31.01.2026 ob 17:51
Poslan sms ALEKS5 na 1919 včeraj po ogledu oddaje svet na kanalu A
1
Leja 31.01.2026 ob 19:00
@Mojca_K
Če je v sistemu,da se pomaga azilantom,tujcem z gora,ukrainskim beguncem po neumnosti človeka in ostalo sranje,zakaj se potem ne pomaga takim otrokom? Res ne štekam.
0
Se strinjam 31.01.2026 ob 19:19
@Leja
Se popolnoma strinjam s tvojimi pomisleki in seveda ni logično prav nič.
A v tem primeru vsaka minuta šteje. Jaz sem darovala.
0
Bi se moralo 31.01.2026 ob 22:05
Sem poslala, a tem otrokom bi morala pomagati država. Se strinjam, da če je denar za hamasovce, tiste, ki se preseravajo s spremembo spola, in vse že prej našteto, naj bo še za te otroke.
Takoj poslala in sem prepricana, da nam bo uspelo zbrati to vsoto. Tudi jaz sem gledala ta prispevek, in ko zajoce moski, oz. oce tega fantka...
Tudi mi smo drzava, oz. drzavljani, dajmo pomagajmo druzini po najboljsih moceh. In drzimo pesti, da bo Aleks lahko shodil in dabo lahko rekel mama.
1
hmmmm 01.02.2026 ob 10:27
Kako z božjo pomočjo? Zakaj pa bog ne plača, če mu je že priskrbel to bolezen?
3
Karolina 123 01.02.2026 ob 13:06
@Mojca_K
Ker ne morem pomagat vsem, pa tudi ti ne in večina nas ne, je logično, da bom pomagala svojim, kot bi tudi morala država.
Ilegalnih migrantov v svoji državi nočem, jih ne potrebujem in v 99% me ogrožajo; sobivat z njimi ne morem, ker oni sobivanja z mano nočejo. Naj se vrnejo v svoje države, pa jih bom naučila lovit ribe.
Pomagam, veliko pomagam, ampak ubogim, bolnim, takim, ki si sami ne morejo pomagat. Ne pa lenuhom. Ampak ko bereš o ubogem otroku, ne moreš kar it dalje, čeprav je res, da bi mu morala pomagat država. Ampak tale država, kot tudi cela Evropa je nam kruta mačeha, raje redi kačo na svojih prsih.
1
Morje Mira 01.02.2026 ob 17:21
@Karolina 123, razumem, da si razočarana nad sistemom - to je povsem legitimno. Ampak nekatere stvari v tvojem zapisu me res zmotijo. Tista številka "99%" je preprosto iz trte izvita. Statistika jasno kaže, da imigranti v Sloveniji in Evropi v povprečju manj kršijo zakon kot domači prebivalci. To je fakt, ki ga lahko preveriš na uradnih straneh statističnega urada. Če imaš konkretne izkušnje s problematičnimi posamezniki, je to nekaj drugega, ampak ne puščaj vtisa, da je 99% ljudi, ki bežijo pred vojno in bedo, nevarnih. Tudi s tem, da "oni sobivanja z mano nočejo" - kje točno si to ugotovila? Večina ljudi, ki pride sem, si želi le miru in normalnega življenja. Da jim tega ne omogočamo in jih potem obsojamo, da se ne integrirajo, je malce cinično. Kar pa se tiče denarja za "hamasovce" in "spreminjanje spola" - to so standardne floskule iz političnih propagand. Proračunska postavka za zdravstvene storitve za trans osebe je drobiž v primerjavi z milijardami za druge stvari. In povej mi, kdaj je Slovenija nazadnje "financirala Hamas"? To so enostavno neke nebuloze, ki se ponavljajo v krogih, kjer se ljudje ne vprašajo, ali je to sploh res. Se pa strinjam, da bi moral sistem bolje delovati za vse, vključno z Aleksom iz Kranja. To, da ljudje raje donirajo kot čakajo na državo, pove vse o tem, kako slabo deluje. Ampak to ni razlog, da nato pljujemo po drugih ranjivih skupinah. Obstaja dovolj razdelilnih bojev v tej družbi brez, da si izmišljujemo sovražnike.
-1
Vasja 123 01.02.2026 ob 18:28
Tisti ki darujete vas sistem izkorišča. Vsakdo naj prispeva svoj delež družbi in ko jo bo bognedaj potreben naj pomoč dobi. To zbiranje in prosjačenje pomoči potrebnih je odraz družbe,da je nesposobna funkcionirati tako kot je treba.
@Vasja 123
Če se niti otrokom več ne bi pomagalo potem si človek lahko samo še misli naj kar cel svet zgori.
Izkoriščanje ali zloraba je v tem nekaj razlike.
Izkoriščaš tudi pečico, da nekaj spečeš.
Punca fanta izkoristi za fajn se imet, fant pa punco. Oba sta lahko zadovoljna v tem. Če pa kdo zlorablja pa je drug pojem vsega.
Dokler ljudje lahko po svoji vesti odločimo, bomo nekaj za nekoga dali je popolnoma nekaj drugega, kot pa da smo siljeni dajati. Tak način zlorabe se nad nami vrši v imenu države. Je mnogo zlorab in zločincev.
Medijska struktura naj bi ravno takšno zadevo kot jo ta tema prikazuje v bistvu morala biti. Da ljudi obvešča in povezuje v dobrem in slabem. Večino časa počnejo nasprotje od tega.
Sistem države, zločinska gnusoba nima veze z našo vestjo in če kdo kliče na pomoč se odzovemo, če se lahko.
Nekdo visi na pečini in kliče na pomoč pa potrebuje vrv ali roko, da ga reši. Nekdo pač za tiste, ki znajo pomagat 600 tisoč eur. Vemo, da je to posledica sistema, ki je zločinski ampak ko druge izbire nimamo in dete , dušca trpeča potrebuje pomoč, bomo tudi to pomagali, če zmoremo, zločinski mafijski strukturi pa se potem posvetili.
Če pa se ne bomo pa se ne čuditi zakaj država daje za pobijanje otrok milijone, za reševanje njih pa ji večkrat zmanjka.
0
Ne drži 01.02.2026 ob 19:06
@Morje Mira
10 milijonov so pokasirali Hamasovci, migrantura 190. Naj ostanejo v svojih državah, sam levicar bo stistnil državo za njih do vrha, Sutarjev zakon ni udaril le po Romih, storilca morilca pa nimajo. Levičarji ste se spravili na bedo revežev, fuj. Zamaške treba zbirat za njih.
0
Nd drži 01.02.2026 ob 19:20
Ker pepelko podpisuje kvote za migrante, tu pa jih ni toliko, mora dati dnar za njih v EU. Poučite se malo. Dnarja ni, pa vzame kredo.
0
Morje Mira lažnivka 01.02.2026 ob 19:30
@Morje Mira
Katera statistika? Zakaj lažeš?
France
- 77% of rape committed by foreigners
- 92% of theft by foreigners
- 62% of sexual assault by foreigners
Italy
Migrants make up 8% of the population but commit:
28% of Murders and Attempted murders
33% of Assaults
41% of Rapes
49% of Burglaries
Denmark
3.1 times to 6.8 times more likely to be criminal than native Danes, Europeans, Americans and Japanese. The most striking is rape and robbery, which is a staggering 6.8 and 6.5 fold offences per head.
Switzerland
Half of murders & rapes are committed by people born in a different country, new data indicates.
North Africans had a ratio of 7X
Sub-Saharan, 5X
Afghanistan & Pakistan, 3X
Netherland
reads out the crime sheet for migrants. Half of all crime suspects & two-thirds of detainees & drug traffickers are migrants.
Street robberies are 60% migrant, 39% of violent & gun crimes, with 46.5% of prisoners are migrants.
Germany's Federal Criminal Police just released nationwide crime statistics by nationality for the first time.
The results aren't a rounding error - they're a Category 5 reality check.
The baseline: 163 violent crime suspects per 100,000 German citizens.
Syrians: 1,740 per 100,000. That's 10.7x higher.
Afghans: 1,722 per 100,000. Same story.
Non-German suspects now account for over 40% of all cases. Foreign convicts have grown past one-third of the total prison population.
In sexual offenses, Afghan men show up as suspects 11 times more often than German men.
Iraqi men: 10 times.
The raw volume? Syrians committed 135,668 crimes between 2015-2024.
1 every 39 minutes for a decade straight!
Afghans: 82,960 crimes. Iraqis: 69,946.
That's 460,000+ crimes from the top 10 migrant source countries in 10 years.
In 2024 alone, Syrians were suspects in 12,512 violent crimes - the highest figure in the entire decade.
Rape and sexual assault cases involving Syrians jumped 60% since 2020.
-1
tudi jaz 01.02.2026 ob 20:14
donirala sem za fantka. Res je najprej bi morala drzava poskrbeti za naše ljudi, ne pa za druge
0
Karolina 123 02.02.2026 ob 10:40
@Morje Mira
Bom malo bolj konkretna, da utemeljim moj zapis.
Sem migrantka, velik del mojega življenja. V Z. Evropi. Kamor sem prišla legalno, se naučila njihovega jezika, najprej študirala, potem se zaposlila. Nikoli v življenju nisem dobila nikakršne pomoči, vse, kar imam, sem prislužila sama. In vedno plačevala davke.
Kot prvo, ti mladi fantje ne bežijo pred nikakršno vojno. Razen izjemoma, pa še to ponavadi bežijo pred zakonom, ki so ga prekršili v svoji državi. Bereš suhoparne novice policije, od kod vse prihajajo? Iz držav, kamor mi hodimo na dopust. Bila sem prepričana, da na to staro zgodbico o vojni ne pada nihče več. In če vanjo še vedno verjameš, se ti ne zdi čudno, da pred vojno bežijo samo mladi fantje med 15 in 40 leti? Torej ravno tisti, edini, ki bi se za svojo deželo morali boriti? Otrok, žensk, starejših pa ta "vojna" nič ne moti?
Pa recimo, da ta tvoja teorija drži. So pobegnili pred vojno, si želijo ustvariti lepše življenje, blabla... Zakaj pa ne delajo? Če pa delavcev tako grozno manjka? Kjer živim jaz, jih je vse polno. Okrog železniške postaje, avtobusnih postajališč, trgov, parkov, trgovin, cest, vogalov, ni da ni. Kot prvo prodajajo droge našim otrokom. Pred šolami. Pred učitelji, starši, mimoidočimi... nič in nihče jih ne more ustaviti, ničesar in nikogar se ne bojijo. Med sabo se pretepajo, koljejo z noži. Vedno več je no-go zon. Ženske, otroci, starejši si ne upajo več iz stanovanj. Sploh, ko se stemni. Vsi smo popolnoma spremenili način življenja. Če mora nekdo nekam po opravkih, ga mora nekdo drug spremljati. Saj, če bi bil napaden, to ne bi dosti spremenilo, ampak občutek je boljši. Vozijo se z javnim prevozom gor in dol, ker jim je dolgčas in iščejo prepire, nedolžne žrtve. Sama sem (hvala bogu, da sem imela to možnost), zelo spremenila svoje življenje. Zgodaj zjutraj in zgodaj zvečer sama ne grem nikamor več, javni prevoz uporabljam samo podnevi, pa še to samo, ko ne gre drugače. Drugače živimo v strahu. Na srečo ne živim v centru mesta, zato nam je doma marsikaj prihranjenega. Na televiziji, pri poročilih pa se o njih govori vsak dan. Čeprav le o skrajnem kriminalu, kadar kdo umre ali je resno poškodovan, ker se o tem ne sme govorit. Ker so ubogi, ki bežijo pred vojno in si želijo ustvarit boljše življenje... a brez sramu povejo, da niso prišli sem delat, ampak udobno živet. Niso se prišli integrirat, ampak Evropo prevzet. Niso se pripravljeni prilagajat, ampak počasi in zagotovo uvajajo svoje zakone, svoja pravila, svojo vero. Brez sramu tudi povejo, da nas sovražijo. In na cesti, po hišah kradejo, ker da je tako prav. Ker želijo imeti to, kar imamo mi. Oblačijo se v znamke, so polni zlata, vozijo prestižne avtomobile. Seveda ne vsi, tisti mladi, pogosto 2. generacija migrantov, ki jim je "uspelo". Je pa to njihov cilj, to je zanje uspeh. Večji kriminalec kot si, več umazanega denarja kot imaš, bolj si uspel. Iz Evrope delajo 3.svet, prinašajo nasilje in krutost. In mi Evropejci, ki smo tako dobrega srca in se nam reveži tako smilijo, ne praznujemo več božiča, velike noči, sneli smo križe s sten in vratov, da jih ne bomo vznemirjali. V šolah in vrtcih se jaslic ne postavlja več, praznuje pa se ramadan.
Evropa je zgubljena, uničena, to je dejstvo. Nas, lokalne prebivalce pa je vedno bolj strah. Miru že dolgo ni več, bo pa vedno slabše, saj prihajajo novi čisto vsak dan.
Je pa res, da obstajajo tudi migranti, pogosto celo legalni, ki dejansko pridejo v Evropo delat. To so Filipinci, Nepalci, tudi Indijci ali Pakistanci, Kitajci, običajno Azijci. Ki zelo pogosto delajo na črno, za nekaj pesti riža, zato v določenih panogah lokalnega prebivalstva niti ne zaposljujejo več. Ker so predragi.
Je pa tudi majhno število njih, ki bi si želeli integracije, ki se celo izobražujejo, si poiščejo zaposlitev in se trudijo sprejeti zahodne standarde. To je tisti 1%. Pa naj bosta dva ali mogoče celo 3. Pa čisto nič več... Še huje je, celo naši otroci, mladi, postajajo vedno bolj nasilni, kruti. Dejansko se oni "integrirajo" v njihove kulture.
Sem zadosti jasno pojasnila dejansko stanje v Evropi? Bodite veseli, da živite v Sloveniji, ki je za "uboge migrante" prerevna dežela, zato jim je le vmesno postajališče.
2
Odgovor lahko oddate kot gost. Vgrajena je časovna omejitev 30 sekund za oddajo novega sporočila.
Opozorilo: po 297. členu
Kazenskega zakonika je vsak posameznik kazensko odgovoren za javno spodbujanje sovraštva, nasilja ali nestrpnosti.
31.01.2026 ob 8:06
TEMA:
red Pomoč potrebuje triletni Aleks iz Kranja z genetsko boleznijo, ki je tako redka, da jo ima le 30 ljudi na svetu. Še do nedavnega zanjo ni bilo nobenega zdravila, zdaj pa so ga znanstveniki razvili in Aleks bi ga lahko prejel v Turčiji.
Aktualni primer v Sloveniji – 3-letni Aleks iz Kranja (diagnosticiran 2025):
Zanj je trenutno na voljo prva genska terapija za SPG56 v okviru klinične študije. To je edina realna možnost, da se bolezen vsaj ustavi (ne ozdravi že nastale poškodbe, ampak prepreči nadaljnje napredovanje).
Kaj je terapija: Prvo gensko zdravilo za SPG56, razvito v sodelovanju mednarodnih znanstvenikov (Genetic Cures for Kids in partnerji). Deluje tako, da v živčne celice vstavi delujočo kopijo gena CYP2U1 in tako nadomesti okvarjenega.
red SE MUDI: Celotni stroški (terapija + hospitalizacija + bivanje) znašajo 600.000 € – samoplačniško, ker ni javno financirano.
Kje ga imajo / kje se izvaja: V okviru prve klinične študije v Gazi University Hospital, Ankara, Turčija. Študija sprejme le 9 otrok z vsega sveta; trenutno sta prosti še 2 mesti.
Kdaj so ga naredili: Terapija je bila razvita v zadnjih letih (napredek 2023–2025), prva klinična uporaba je možna prav zdaj (2026).
Koliko časa se jemlje / aplicira: Gre za enkratno intravensko infuzijo genske terapije (kot večina AAV genskih terapij), ne gre za tablete ali dolgotrajno jemanje.
Kako pozdravi ali ustavi bolezen: Ne ozdravi že nastale škode, ampak lahko zaustavi napredovanje bolezni, kar bi Aleksu omogočilo ohranitev trenutnih sposobnosti in boljšo prihodnost. Brez terapije bolezen napreduje zelo hitro.
BLUE Zbiranje sredstev za Aleksa poteka prek Društva Viljem Julijan (SMS ALEKS10 ali ALEKS5 na 1919, ali nakazilo na TRR SI56 0400 0028 2633 303, sklic SI00 333999, namen »Za Aleksa«). Čas je kritičen, ker mesta v študiji hitro zapolnijo in bolezen napreduje vsak dan.