❕ Invalidna

Nikoli ne veš, kdaj izumijo pravi koktajl in boš po nekaj dozah spet na nogah! Ne obupaj. Znanost se ves čas trudi.
Poznam jih nekaj na invalidskih vozičkih in so pravi borci ter se veselijo življenja. Drži se. Težko je, ko zdaj gledaš voziček. Ampak bo šlo. Pojdi med ljudi, včlani se v društvo teh s svojo boleznijo. Najdi si simpatičnega osebnega asistenta!
Vse dobro.

https://vsebovredu.triglav.si/zdravje/zivljenje-na-invalidskem-vozicku https://vsebovredu.triglav.si/zdravje/zivljenje-na-invalidskem-vozicku




Tegale poglej. Verjetno je v slabši koži kakor ti. Pri multipli se na primer lahko napredovanje bolezni nenadoma ustavi in stagnira tudi več 10 let. Tudi za tak primer vem.
Nikar ne obupaj! Nasmej se! Zdaj!
Hvala.

Hvala ampak ne bo lepo. Konec je. Bila sem vesela, zivahna, sedaj pa brezvolje. imela bi družino, otroke....samo sanjam lahko.Ni mi do nicesar.

Mogoče pa bo vse še v redu! Mogoče čez pol leta, čez eno leto dajo na trg pravo kombinacijo zdravil.

Moja teta je pri 28 zbolela za multiplo. Kljub temu je imela otroka. Napovedali so ji, da bo samo še slabše po porodu. Da bo sčesoma na vozičku.
Malo se je res poslabšalo, ampak naenkrat je bolezen zastagnirala. In stagnira še danes, ko je že 80!
Nikoli ne veš, kaj ti prinese življenje ☕

Sem precej slabsa kot on verjemi. Imam nazogastricno sondo, od rojstva sem naglusna, slusni aparat imam od mojega 8 meseca dalje. Imam urinski kateter, zelo mocno dioptrijo, na levo oko skoraj slepa.

Vidim, da si prava borka že od majhnega. Bravo, Vanja ☕. Tale voziček ti bo zdaj samo v pomoč, da prideš še kam dlje.

Je pa res to neka prelomnica, ki te je prizadela. Pa še časi so čudni s to boleznijo, ki nas ogroža vse.
Če si to začutila kot korak na slabše, se razjoči. In to dobro.
Potem pa le pomisli, da si končno dobila svoje prevozno sredstvo in da boš, čim bo mogoče, dala vlogo še za " Ferrarija" med vozički.
Tistega hitrega, visokega, električnega.
In res, najdi si kakšnega pozitivnega veseljaškega osebnega asistenta. Saj ti pripada?!

Draga Vanja pred sabo imas se dolgo in srece polno zivljenje, Bog ima zate se nacrte verjemi. Pred kratkim je Truly objavil zgodbo 23 letne Vite Bernik ki je resnicno vspodbudna za vse ljudi! Poglej si video:

Poznala sem cloveka tvojih let s Huntingtovo korejo. Bil je v vozicku, a se je obnasal, kot da mu nic ni. Namerno. Seveda se je zavedal, kako je z njim, ker sta imela isto bolezen ze njegova mama in brat, ampak on se ni pustil. Sorodnica je bila porocena v druzino, kjer je imel eden tezko misicno distrofijo. Fant je oblezel vse, ker je imel voljo. Ko je ze komaj hodil, se je spravil na avion in sel v Evropo. Je rekel, da mora videti, od kje so prisli njegovi starsi, preden se za vedno vsede v vozicek. In poznam eno gospo z MS, letnik 1943 in se vedno gre vsak dan v sluzbo, ker ve, da jo delo in stik z ljudmi drzi pri zivljenju. Zdravnik ji je ze pred 20 leti predpisal vozicek in ji rekel, da se mora upokojiti, a ona se ne da. Na kratko razdaljo tja do 30 do 50 m gre z berglami, bolje receno, z rokami se vlece naprej, noge se vlecejo za njo. za dlje ima vozicek. Januarja je dopolnila 77 let, a ona gre vsak dan na delo. Vsak dan. Dela v pisarni pri sinu. Ne, ker bi jo on silil, ampak ker ona tako hoce. Voljo moras imeti. Zdaj si depresivna, ker se je stanje poslabsalo za eno stopnjo, ampak to ne pomeni konec sveta. Sla bos cez to fazo, navadila se bos na vozicek in ga sprejela in potem bo svet spet boljsi. Bos videla, da bo tako. Samo vdati se ne smes.

Kot berem, si bolehna že od rojstva, tako da te bolezen ni presenetila čez noč.

Voziček ti bo olajšal gibanje, zato ga sprejmi in polno izkoristi. Vem da se sliši klišejsko, ampak bodi pozitivna in bori se. Počni stvari ki jih zmoreš in ki so ti všeč. In vedno, čisto vedno pojdi malo čez mejo tistega, kar stroka in družina predvideva, da zmoreš. S tem se boš dokazala predvsem sebi in to ti bo dalo voljo za naprej.
Najdi si dnevno rutino, če se le da, pojdi v delat v kakšen varstveno delovni center, ali kakšno drugo obliko, kjer boš zaposlena. Skrbi sama zase, kolikor največ lahko. Najdi si krog ljudi, v katerem se počutiš varna, predvsem pa zaupaj vase.

Precej hudo je. Nog ne cutim od pasu dol. Scasoma ne bom cutila tudi rok. Jokam ze cel teden. Svet se mi je sesul.

To pa je hudo. Ne vem, kaj naj recem. Ce bi mogla, bi prisla k tebi in te zavrtela eno rundo z vozickom. Da bi se vsaj za trenutek zasmejala in pozabila na vse. .

Kdaj si pa ohromela?

Po malem pol leta.Do koncno pa priblizno 10 dni. Pravijo, da imam se priblizno pol leta, da cutim roke, potem bom cisto odvisna od tuje pomoci. Urejajo mi dom, saj nimam nikogar, da bi me oskrboval.

Si v zavodu?

V Domu bom.

Kdo je pa do zdaj skrbel zate?

Pretezno sama in sestra, ampak ima druzino.

Kaksen dom je to? Za starejse, mlajse? Vprasam, ker fanta s korejo so dali v dom za stare, ker ni tovrstnih domov za mlade.

Vse dobro ti želim. Drži se.

Dom starejsih za Bezigradom. Si ne predstavljam, tam zivljenja res ne.

Mogoce se bo pa nasel tudi med starejsimi kdo, ki ti bo dobra druzba. Ali pa se bos ujela s kaksno, ki tam dela. Vedno se najde kdo, ki nam je bolj simpaticen kot drugi. In sestra te bo prisla obiskat. Imas kaksen hobi, pri katerem vozicek ne bo ovira? In na Cvek bos prisla in bomo poklepetali.Bos povedala, kaj zanimivega si dozivela, katera je najbolj tecna, kdo je najoblj fejst, kaj so vam skuhali, kdaj greste spat. Tak mali blog za nas.

Vanja,, res je hudo to, kar se ti zdaj dogaja. Ne samo, da je tvoje stanje vedno slabše, tudi okolje boš morala zamenjati
In to je najhuje.
Čeravno se verjetno veseliš, da bo sestra razbremenjena in bosta zdaj lahko klepetali namesto, da bi delala.
Zagotovo boš tam srečala kakšno prijetno gospo, s katero si bosta imeli kaj povedati. Tam, boš imela čas, da si organiziraš samostojno bivanje, svoje asistente itd itd... Poznam ljudi, ki so v slabšem stanju, kot ti- ampak živijo sami s pomočjo asistenta. Ena gospa, živi v atrijskem stanovanju in ima dva asistenta. Eden živi z njo. Čez dan pa pride še ena gospa in potem šibata s to gospo povsod!.

Zaenkrat boš tam in našla boš pot nazaj v življenje 😆 Vem da boš!

Živjo in dobrodošla v naši druščini 🙂. Gotovo te ne čakajo samo slabe stvari in bo vmes tudi prostor za kaj lepega. Še se boš veselila.

Kaj ti si invalidna?

No, zdaj si pa spet neokusna Kinny. Pa je že kar lepo kazalo

V naši Čvek druščini.

In zakaj ne smem vprašat? Invalid je tudi tisti, ki nima več svojih zob. Še največ je pa takih v glavi. 🙁

Kinja, naredi si uslugo in se spelji iz teme.

Iz teme ste naredili stalo. Hvala

Mici, vzpostavi temo na 'svoj' nivo, Ajd. Bom čist tih, nič ne smemo rečt, nič vprašat......... vse je en travnik dišečih rožc in metuljev....

Zame si zvedca tuki! ☕

OPROSTI Vanja. Jasno je, da se tema razširi - da te ne more nihče gladit - tukaj.. Nisi sama in nikoli ne boš!

Vanja. Se boš morala navadit, da kamor zagazi Kinny, je štala. Spreglej jo.
In ne moreš reči, da smo naredili štalo. Ker je nismo.
Jo je pa naredila Kinny.
Če boš pisala registrirana in prosila admina, da lahko urejaš svoje teme, boš lahko Kinny brisala.

Ali pa je ne boš. Saj tudi Kinny ni slaba punca. Sploh ne! Samo ne vem kam je zapeljala svoje življenje, kam je zaklenila svojo umetniško dušo in v katero omaro je skladiščila svojo nadarjenost.

Sem te jaz prizadela, Vanja?