Zdravstveno stanje otrok, ki so že prejeli genske terapije? Kako je s Kriskotom, kjer je SLO stopila skupaj in v rekordnem času zbrala in organizirala zdravljenje v ZDA. Nikjer nisem zasledila nekih resnih povratnih informacij. Ne zato, ker bi bili firbčni, pač pa zato, da bi vzpodbudili nove donatorje z resnim... Uspelo je nemogoče!
0
fascinantno 10.05.2026 ob 20:07
@dej zapri gofljo že enkrat
Ja kaj tacga res, da pretehtajo ali so dobre strani zdravila dovolj pomembne, da pač v zakup stranske učinke vzameš. Ampak po vaši logiki tudi zdravilo ki ne pomaga ampak ima pa dosti stranskih učinkov....kul stvar. Ne nekaj kar sam več škode nardi.
0
wtf 10.05.2026 ob 20:10
@Kakšno je
Vsi so napredovali. Guglaj pa boš videla. S tistim Renejem na čelu, ki so mu naši šintarji želeli odrezati nogico. Omenjam ga zato, ker je bil prvi odmeven primer, v katerem ZZZS ni želela financirati zdravljenja z izgovorom, da mu operacija ne bo pomagala pri ohranjanju nogice. Oni bi namreč odrezali.
Da o predhodnih primerih otrok, za katere se je zbiralo denar za zdravljenje v USA, ne izgubljam besed. Sploh tisti revčki ki so bili rojeni s CP, kateri so morali na samoplačniško operacijo v USA in tudi vse druge fizioterapevtske terapije so morali starši plačevati sami.
BTW, "Krisko" je daleč od nekega revčka v vozičku, ja? Videno na lastne oči.
2
hijena 10.05.2026 ob 20:16
@fascinantno
Starši so sprejeli možne stranske učinke. Tudi smrt, ki je sicer zelo zelo redka. Koliko primerov smrti zaradi odpovedi jeter je bilo, no povej, smrad trolovski. Koliko stranskih učinkov? Si prebralo študijo? Nisi, a ne.
Jodlaš na podlagi lastne fovšije, ker te boli, da obstaja možnost da se pomaga nekemu otroku, katerega čaka smrt v bližnji prihodnosti, medtem pa ti samo nimaš možnosti priti do denarja, ki bi TEBI zagotavljal izpolnitev tvojih želja. Tipično slovenceljsko, fovšljivo, pokvarjeno obnašanje. Upam da fašeš kakšno resno bolezen, ob kateri boš bralo na netu možnosti zdravljenja, pa do njih ne boš moglo priti zaradi šparanja pri izdatkih za zdravstvo..., tega je ogromno, praktično cela onkologija, pa tudi večina kirurgije ne sledi novostim, ki se v Z Evropi že izvajajo.
0
fascinantno 10.05.2026 ob 20:24
@hijena
To dotično zdravljenje je v EU PREPOVEDANO! Kaj tu ni jasno? NI LEGALNO. NI DOVOLJENO. Ne more zavarovalnica kriti nelegalnih zdravljenj. Kaj vam ni jasno?
Pa o kakšni faking foušiji ti nabijaš? Si bolano v glavo?
Otrok ima NEOZDRAVLJIVO napako. To NELEGALNO V EU zdravilo je ne POZDRAVI. Niti očitno izboljša.
10.05.2026 ob 19:54